Open Data et données de santé

En suspens depuis plusieurs années, la question du partage des données de santé est plus que jamais d’actualité. Les derniers décrets, la loi « santé » de janvier 2016 et la création du SNDS regroupant toutes les informations collectées sur le sujet ont accéléré le processus « Open Data », avec pour objectif d’améliorer la transparence en termes de santé et de prévention.

Retour sur ces derniers mois.

L’enjeu du Big Data

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En 2012, le programme « Hôpital Numérique » a imposé l’informatisation, l’unification et la centralisation systématique de toutes les données de santé auparavant conservées dans des chemises en carton. Cette masse gigantesque de données transite désormais par des ordinateurs, et peut également être dirigée vers des serveurs de stockage ou dans ce qu’on appelle le Cloud. Il est ensuite possible d’analyser globalement les données grâce à des algorithmes, et c’est tout cela que l’on appelle le Big Data.

Une révolution médicale se prépare aujourd’hui grâce à ce dernier : la médecine préventive. L’analyse BigData des données de santé représente ainsi une immense avancée dans la recherche, en faisant émerger des phénomènes qui resteraient indécelables par des calculs statistiques normaux.

Que représentent les données de santé ?

Elles réunissent l’intégralité des informations médicales de l’ensemble des patients. Les types de soins dispensés, les médicaments prescrits et les remboursements de l’Assurance maladie en font ainsi parties.

Depuis 2007, l’IDS, ou Institut des Données de Santé coordonne la mise en commun et le partage de ces données à des fins de recherche mais également d’études.

A chaque visite chez le médecin, à la pharmacie, ou encore à l’hôpital, toutes les informations qui vous concernant sont enregistrées et stockées au sein du Sniiram  (Système National d’Information Inter-Régimes de l’Assurance Maladie) puis mises à disposition de différents organismes gouvernementaux mais également de certaines complémentaire santé. Au total, cette base de données agrège chaque année 1,2 milliards de feuilles de soins, 500 millions d’actes médicaux et 11 millions de séjours hospitaliers. Ce système représente ainsi l’une des plus grandes bases de données médico-administratives au monde, en comprenant deux types de données : les données agrégées, et les données personnelles. Jusqu’en mai 2016, ces dernières étaient partiellement ouvertes aux organismes de recherche publique par un arrêté du Ministère de la santé. Jugeant l’arrêté en question illégal, le conseil d’état en a demandé l’annulation au ministère de la santé le 20 mai 2016.

La demande de la cour des comptes

Suite à l’article 193 de la loi de modernisation du système de santé en date du 26 janvier 2016, qui instaure le rassemblement et la mise à disposition des données de santé via la création d’un système national des données de santé (SNDS), la cour des comptes a dénoncé dans un rapport commandé par l’assemblée nationale, la difficulté pour des acteurs privés d’accéder aux données et souhaiterait que le SNDS soit l’occasion d’ouvrir plus largement la base de l’assurance maladie. La CNIL étant très stricte sur la protection de la vie des assurés, la cour des comptes suggère, afin de remédier à certaines failles liées à la sécurité de favoriser l’exercice d’un contrôle de manière à accompagner une ouverture des données sécurisée, sans la freiner.

Des conditions d’accès repensées

Fin Décembre 2016, les décrets précisant les conditions d’accès au SNDS  ont été publiés au Journal Officiel. Le SNDS regroupera le Sniiram (système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie) et le PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d’informations des hôpitaux) soit 1.2 milliard de feuilles de soins.

Les décrets prévoient notamment l’attribution de pseudonymes pour les patients et fixe une durée de conservation de leurs données à 19 ans, avant archivage pour 10 années supplémentaires. Certaines données seront mises en ligne en open data pour le grand public. Mais concernant les données à caractère personnel, la loi se montre plus stricte.

Prouver son identité

Il n’est pas exclu que certains organismes à but lucratif, comme des entreprises liées à l’industrie du médicament et des produits de santé puissent accéder à ces données à caractère personnel, sous réserve d’obtenir les autorisations adéquates. Pour débuter, seuls ceux dont le but est de réalisé une étude à intérêt d’ordre public pourront y prétendre. L’INDS, l’institut national des données de santé, composé entre autres de représentants de l’état, d’usagers de l’Assurance maladie, et d’utilisateurs publics ou privés de données de santé devra alors juger de l’intérêt public de l’étude en question. La CNIL (commission nationale de l’informatique et des libertés) se présentera alors sur la question du respect de la vie privée.

De nombreuses craintes…

Si les perspectives ne manquent pas concernant l’utilité des données à caractère personnel, nombreux craignent que les données de santé soient exploitées dans un  intérêt économique au détriment de l’intérêt public. Certains affichent d’ailleurs clairement leur opposition à l’idée de l’open data.

Un risque plane également sur les pratiques des assurances santé, car les GAFAM (google, apple, facebook, amazon et microsoft), qui sont à la tête des pratiques de collectes de données numériques pourraient très bien alimenter les mutuelles mais aussi les assureurs en données afin qu’ils nous cibles d’encore plus près. Le danger serait alors de perdre la mutualisation des risques c’est-à-dire que chacun puisse être protégé de la même manière. Le docteur Postel Vinay, le redoute également :

« C’est un modèle exceptionnel, juste, équitable, et qui est menacé, parce qu’il est très tentant, à l’heure où il faut faire des économies, que des personnes disent « moi je ne veux plus payer pour des personnes qui n’ont pas ces bonnes conduites ».

Car au final, même si les géants du numérique aident le système de santé , on peut également se demander qui détient désormais le pouvoir….

De plus, et bien que la nouvelle loi interdise d’utiliser les données dans le but de promouvoir des produits, elle ne précise pas les risque encourus en cas de délit. Reste aussi à savoir de quelle manière sera définie la question de l’intérêt public, et de l’accès aux données..

Et des dérives..

Car si tout cela annonce de réels progrès, on ne saurait nier le fait que ce n’est pas sans risques. Le partage de ces données de santé pourrait en effet entraîner des dérives commerciales susceptibles d’engendrer des problèmes d’intrusion dans la vie privée. Au Royaume-Uni, qui a déjà adopté l’open data concernant les données de santé, il a été révélé que Google a pu accéder aux informations de 1,6 million de personnes sans leur accord.

De plus, Les données de santé sont soumises à un régime de confidentialité très strict, qui leur donne une très grande valeur.  Elles attirent donc la convoitise et sont la cible de nombreux piratages.

 

Il existe une sorte de trafic de ces données de santé, tout comme il existe un trafic des données bancaires.

Vincent Trély, expert en sécurité informatique et président fondateur de L’APSSIS.

« Sur le darkweb, l’underground d’internet, le dossier médical a une valeur, sa cotation de la semaine est aux alentours de 17$. Si vous êtes à la tête d’une base de données que vous avez subtilisée à un établissement d’une centaine de milliers de dossier médicaux, vous avez potentiellement entre 2 et 3 millions de dollars. »

Avec de telles fortunes, les hôpitaux deviennent les cibles des pirates informatiques. Le laboratoire LABIO s’est fait voler des prescriptions et une rançon a été demandée. Le laboratoire ayant refusé, de nombreux résultats ont été publiés en ligne.

L’ AMM a donc appelé les associations nationales de professionnels de la santé à se sensibiliser vis-à-vis des attaques informatiques en mettant en place des systèmes complets de prévention, en passant notamment par la formation des personnels au bon usage des données.

Une sécurité et des solutions qui coûtent cher

En France,  la réglementation concernant le stockage des données de santé est très stricte. Il faut imaginer des DataCenter de très grande dimension, ou tout est doublé afin d’éviter les pannes, car une panne de serveurs pourrait se traduire par des centaines de morts à l’hôpital. Les serveurs nécessitent également d’être ventiler de façon permanente, et tout cela coûte très cher. En tout, pour l’hébergement des données d’un grand hôpital, il faudrait compter à peu près 100 000 euros mensuels. Certains ne peuvent évidemment pas payer une telle somme, ce qui ralentit donc leurs projets.

Et d’ici 2020 ?

Dès 2018, un nouveau pas devrait être franchi. Le ministère de la santé a annoncé l’intégration des données médico-sociales, et à partir de 2019, les complémentaires santé participeront également à cette démarche de transparence en fournissant des données sur leurs assurés.

Concernant le piratage des données L’adoption par le Parlement européen d’une nouvelle législation relative à la protection des données devrait limiter ce genre d’affaires..

Quoi qu’il en soit, à tout niveau, tout semble se mettre en place pour faciliter l’accès aux données.

 

L’information et les hommes : de l’acte inquisitorial à la quête du Vrai. PARTIE 1

PARTIE 1 : L’information au Moyen-Age

Le nom de la rose

Source : Extrait de la couverture du livre audio « Le Nom de la rose », éditions Livraphone.

L’époque médiévale est une période propice au développement d’une information déchirée par deux doctrines : l’ordre franciscain et l’ordre dominicain. Afin de mieux saisir le devenir de cette information, de son contexte religieux du XIV ème siècle aux sociétés actuelles, nous nous intéressons ici à l’oeuvre d’Umberto Eco, « Le nom de la rose », qui met en évidence les multiples facettes du savoir que l’homme fabrique à ses fins. A travers deux personnages clés de la fiction, Guillaume de Baskerville et Bernard Gui, chacun incarnant deux confréries religieuses rivales, nous tenterons de comprendre en quoi l’information est un véritable outil au service des motivations humaines, en particulier dans un cadre sociétal (de l’Empire Saint aux institutions modernes), et en quoi elle fait l’objet, par conséquent, d’une quête intemporelle.

Le Nom de la Rose – Résumé de l’oeuvre :

« An de grâce 1327, la chrétienté est en crise. L’ex-inquisiteur Guillaume de Baskerville se rend dans une abbaye bénédictine du Sud de la France pour participer à une rencontre entre franciscains prônant la pauvreté du Christ et partisans d’un pape amateur de richesses. Dès son arrivée, il se voit prié par l’abbé de découvrir au plus vite la raison de la mort violente d’un de ses moines, retrouvé assassiné. L’inquisiteur Bernard Gui, dont la réputation de cruauté n’est plus à faire, est attendu, et l’abbé craint pour l’avenir de son abbaye. Tel un ancêtre de Sherlock Holmes, Baskerville se met à l’ouvrage, assisté du jeune Adso de Melk. D’autres morts vont venir compliquer sa tâche… »

Source : Babelio.com (cf bibliographie)

 

GUILLAUME DE BASKERVILLE

Guillaume de Baskerville

Guillaume de Baskerville aux pieds de l’Abbaye bénédictine – interprété par Sean Connery dans l’adaptation cinématographique du « Nom de la rose » de Jean-Jacques Annaud. Source : « L’Essentiel Online »

L’ordre des « Frères Mineurs »

Personnage fictif inspiré du moine anglais Guillaume d’Ockham et du détective Sherlok Homes, Baskerville appartient à l’ordre Franciscain, autrement dit l’ordre des « Frères Mineurs ». Cette confrérie italienne, insufflée en 1210 par François d’Assise, prône un modèle de vie basé sur un rapport de « pauvreté », à l’image de la sobriété évangélique qu’entretint le Christ. Rejetant ainsi le superflu de l’existence, les franciscains suivent un schéma rationnel de la vie inspiré par le philosophe Aristote dont Guillaume de Baskerville cite maintes fois la pensée dans son enquête criminelle ; une méthode, donc, une nouvelle forme de connaissance, voire une logique que le moine applique pour atteindre la vérité…Méthode aussi connue sous le nom du Rasoir d’Ockham.

Le rasoir d’Ockham

Le rasoir d’Ockham est un raisonnement qui suit la logique selon laquelle «  il ne faut pas multiplier les hypothèses plus que de raison » (cf vidéo Zététique). Développé par le moine Guillaume d’Ockham, ce principe trouve son efficience dans le cas d’une enquête, justement, où il va privilégier non pas la théorie la plus vraie, mais la théorie la plus simple, c’est-à-dire la plus proche de nos connaissances ; en sommes, la plus économe. L’enjeu est donc d’exploiter le savoir empirique déjà possédé par l’homme au lieu d’en formuler un autre.  Nous parlons de l’expression « rasoir » d’Ockham pour illustrer un découpage des entités, des multiples possibilités liées à l’élucidation d’un phénomène.

Vidéo publiée par Joachim Daviaud – Présentation des enjeux du rasoir d’Ockham. Commentaire attaché à la vidéo :

« Outil indispensable en science (en tant que démarche), le principe de parcimonie des hypothèses (appelé rasoir d’Occam) est parfois source de malentendus ou de mauvaises interprétations. »

=> Vidéo

Une conception du savoir

Le rasoir d’Ockham est donc la méthode empruntée par Baskerville concernant le mystère des meurtres de l’Abbaye ; l’ordre religieux des franciscains est d’ailleurs reflété par ce principe qui met en évidence le rayonnement du savoir par la Raison. Cette logique implique par conséquent une opposition à l’égarement causé par l’effusion des concepts : il faudrait craindre en particulier, dans cet esprit, les idées impulsées par la ferveur qui éloigne donc l’homme d’un savoir objectif, communicable, et surtout détaché du principe manichéen que l’on rattache naïvement à la foi.   

Guillaume de Baskerville, bien qu’étant un homme de foi, se soumet au raisonnement du rasoir d’Ockham et se refuse à penser, comme le fait l’abbé et quelques autres moines, que l’auteur des massacres n’est autre que le Diable. Il va de soi que les deux hypothèses peuvent être vraies, mais une seule n’a de sens que dans la raison, et c’est la raison que choisit le franciscain Baskerville pour déduire que le crime est une machination humaine et qu’il est rattaché de quelque manière que ce soit à la bibliothèque, lieu des savoirs tant légitimés qu’interdits…

Une lutte contre la synonymie

Dans ce sens, on peut affirmer que frère Guillaume mène une lutte contre la synonymie, l’objectif étant de minimiser l’émergence de concepts déjà prescrits. En effet, il n’y a pas de réelle utilité pour une idée d’être réinventée dans sa forme si dans son fond elle demeure similaire. Cette synonymie peut-être source d’égarement pour l’homme qui transmet à autrui des vecteurs puissants : les mots. En ces termes, l’individu s’employant à la rhétorique du rasoir d’Ockham tend à l’univocité du langage, rappelle et instruit sur l’authenticité des systèmes linguistiques et de leurs représentations mentales. Guillaume de Baskerville  s’inscrit dans une recherche continuelle du savoir, de son essence la plus originelle et, par extension, dans une recherche de la vérité.

Résumé de la pensée de Guillaume de Baskerville dans son enquête : Il faut conserver plutôt qu’inventer, dans une optique d’économie du savoir sans pour autant l’appauvrir…

BERNARD GUI

NOM DE LA ROSE (LE)

Bernard Gui, inquisiteur en action – Interprété par F. Murray Abraham dans le film de Jean-Jacques Annaud. Source : « L’Essentiel Online »

L’emblème de l’Inquisition

Personnage non fictif, Bernard Gui a réellement existé en tant que Dominicain français (fin XIII, début XIV). Il fut avant tout Evêque de Lodève et de Tui pendant trente ans puis se voit mandaté grand inquisiteur de Toulouse en 1307 par le Pape Jean XXII. Très pris par ce titre, il devient l’auteur du premier manuel de l’Inquisition nommé  « Practica Inquisitionis hæreticae pravitatis », le Manuel de l’Inquisiteur. Par le biais de cet ouvrage, Bernard Gui a contribué au rayonnement de l’institution inquisitoriale qui auparavant aurait été affaiblie par une période de contestation, et s’élève en tant que maître juridique de la deuxième génération inquisitoriale. L’ancien évêque était réputé pour la sévérité de ses sentences et pour ses jugements imprescriptibles ; il est également connu pour son activité d’inquisiteur dans le Languedoc où il condamna notamment Pierre Autier, dernier militant cathare (l’une des principales branches religieuses contre laquelle se bat l’Inquisition).

Cependant, son Manuel ne décrit pas seulement les diverses sanctions appliquées aux hérétiques, mais révèle que le but primaire de l’Inquisition  est la conversion de ces derniers et non pas leur destruction. Il est important de préciser que le statut d’inquisiteur peut être mandaté autant pour un franciscain que pour un dominicain (d’ailleurs, Guillaume est un ex-inquisiteur…).

L’ordre des Frères Prêcheurs

Bernard Gui appartient à l’ordre dominicain, aussi nommé « Ordre des Frères Prêcheurs ». Fondée par Saint Dominique  en 1215, cette confrérie, proche des franciscains, à pour devise la « Veritas » (la vérité), la contemplation et la prédication. Le plus souvent installés dans les villes pour pouvoir exercer leur rôle de prêcheur, les dominicains ont la particularité de ne pas être des moines. Ce sont des religieux vivant dans les couvents plutôt qu’en abbaye.  Aussi, l’érudition est plutôt caractérisée par un modèle de vie monastique. Bernard Gui, réputé mauvais théoricien, se complet davantage dans sa fonction ecclésiastique et prédicatrice.

Bernard Gui VS Guillaume de Baskerville

Cependant ce n’est pas dans cette distinction religieuse que se manifeste la rivalité entre Guillaume et Bernard : le point de discordance concerne la méthodologie d’une investigation. Nous parlerons donc plutôt d’une opposition entre Rasoir d’Ockham et justice inquisitoriale. Dans l’oeuvre d’Umberto Eco, Bernard Gui arrive à l’Abbaye a un moment clé de l’enquête et remplit son rôle d’inquisiteur en accusant les individus qu’il juge hérétiques et capables de commettre les crimes recensés. Il condamne au bûcher le moine Salvatore, la ….On peut noter comment Adso, le novice de frère Guillaume et le narrateur du roman, construit le portrait de Bernard Gui : celui-ci apparaît comme un individu indéchiffrable, au « regard inquisiteur », s’annonçant comme un personnage type d’une intrigue policière.

Avant même sa venue, par le biais de la description narrative, une impression de menace plane autour de ce personnage. Ainsi s’annonce avec évidence, entre Guillaume de Baskerville et Bernard Gui, une opposition radicale entre deux méthodes de traitement de l’enquête. Tandis que le premier, franciscain, est dans une recherche de la vérité selon des critères de rationalité, le deuxième est motivé par la traque à l’hérésie insufflée par son titre (le terme « traque » convient mieux ici que « recherche »).

Pour Bernard Gui, la vérité a déjà été écrite ; c’est une vérité établie, juste, approuvée, fidèle envers le Christ. C’est aussi et surtout une vérité intrinsèquement liée au concept de justice et de police radicalisée, pas originellement vexatoire, qui agit au nom du respect du dogme. Chercher l’erreur, écrire un manuel de conduite, administrer la sentence par la rigueur d’un jugement : les objectifs de Bernard Gui sont sensiblement opposés à ceux de frère Guillaume qui ne se positionne pas dans le cadre de la suprématie institutionnelle, qui n’a de mentor que lui-même, les autres frères et les livres qui parlent du Rire (Référence à l’hypothétique ouvrage d’Aristote).

En sommes, ce n’est pas que la poursuite de l’erreur soit une quête non-véritable, c’est qu’elle ne permet pas le développement d’une réflexion méthodologique basée sur l’analyse des indices laissés par les hommes (traces de pas dans la neige, taches noires retrouvées sur les doigts des victimes, passage secret menant à la bibliothèque…). C’est une quête qui ne s’intéresse pas au « pourquoi du comment », mais qui trouve son sens dans l’accusation. Elle n’invente pas non plus de nouveaux concepts contre lesquels lutte la rhétorique du rasoir d’Ockham ; elle est moraliste et scrupuleusement dogmatique.

Voir « Partie 2 : L’information de nos jours« .

 

 Bibliographie

BABELIO. Le nom de la rose. In Babelio. [en ligne]. Disponible sur < http://www.babelio.com/livres/Eco-Le-Nom-de-la-rose/4561> (Site consulté le 16/11/2013)

DAVIAUD Joackim. Zététique : Rasoir d’Ockham. In Youtube. Vidéo publiée le 26 janvier 2013. [en ligne]. Disponible sur <http://www.youtube.com/watch?v=JsE8BTUl0ls>  (Vidéo consultée le 16/11/2013)

ECO Umberto. Le nom de la rose. 2ème édition. Paris : Lgf. Janvier 1990. 633p. Traduction de Jean-Noël Schifano (n°5859)

LA LETTRE.COM. Le Nom de la Rose d’Umberto Eco. Mise à jour du 16 novembre 2013. [en ligne]. Disponible sur <http://www.alalettre.com/eco-oeuvres-le-nom-de-la-rose.php> (Site consulté le 16/11/2013)

Lina Magnan